Omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık olan ALS için son yıllarda geliştirilen tedavi yöntemleri, hastalar için umut oluyor.
ALS’nin, aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalık olduğunu ifade eden İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, “Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz. ALS’nin tam bilinen bir nedeni yoktur” diye konuştu.
“Türkiye’de Her Yıl Bin 500 Kişi Yakalanıyor”
ALS’ye Türkiye’de her yıl ortalama bin 500 kişinin yakalandığını vurgulayan Prof. Dr. İdrisoğlu, Türkiye’de toplam 10 bine yakın ALS hastası olduğuna dikkat çekti.
ALS hastalarına umut olacak yeni bir ilacın FDA tarafından onaylandığını belirten Prof. Dr. İdrisoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç, ilk önce Japonya’da onaylandı ve geçen sene de Amerika’da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı. İlaç tedavisine ek olarak, multidisipliner bir yaklaşım ile hastaların iyi bir biçimde bakımlarının yapılması ve takipleri de yaşam süresini etkileyen önemli bir faktör. Hastalar daha çok solunum ve yutma problemleri nedeni ile kaybediliyor. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır.”
İlacın Onay ve Hazırlık Süreci 5-7 yıl
ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıklara sahip hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan ve 3 kurucusu ALS hastalığıyla çok yakın bir bağlantısı olan The Social Medwork’ün kurucularından Sjaak Jacob Vink de araştırmaların, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5-7 yıl sürdüğünü gösterdiğini, ancak çoğu hastanın tedavisi için bu sürenin çok uzun olduğunu kaydetti.
The Social Medwork Kurucusu ve CEO’su Vink, The Social Medwork’ün hastaların yeni tedavilere hızlı, güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcı olmak için kurulduğunu anlatarak, şöyle devam etti:
“Başta ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıkları olan hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan The Social Medwork; Sjaak Jacob Vink, James Heywood ve Bernard Muller tarafından 2014 yılında kurulan bir sosyal girişimdir. 2014 yılında tek bir amaç ile kurulmuştur. Hastaların kendi ülkelerinde henüz bulunmayan yeni ilaçları hızla temin etmesine ve tedavilerde gecikmemelerine yardımcı olmaktır. Hastaların yurt dışında onaylanmış ilaçları ülkelerine ithal etmelerine yardımcı olmak için mevcut yasal süreçleri kullanan The Social Medwork, halihazırda listelenen 52 yenilikçi ilaç ile 120’den fazla ülkeden gelen talepleri desteklemiş ve 50’den fazla ülkedeki hastalara bin 500’den fazla ilaç teslim etmiştir.”
